Förutsättningar för forskning på personuppgifter med eller utan etikprövning

Forskning utan etikprövning

• Om du har utformat en studie så att känsliga personuppgifter eller personuppgifter om lagöverträdelser inte ska komma in och du inte avser att behandla sådana uppgifter behöver etikprövning inte ske.
• Skulle sådana personuppgifter råka komma in kan dessa uppgifter exkluderas från forskningsmaterialet och forskningen får fortsätta utan etikprövning. (Se Öneps beslut Ö 18-2023/3.1.)

Etikprövning för att kunna använda allt material som kommer in

• Vill du kunna använda allt material som kommer in i studien så bör etikprövning ske om det finns minsta möjlighet att det kan komma in känsliga personuppgifter eller personuppgifter om lagöverträdelser.

Om fler känsliga personuppgifter eller personuppgifter om lagöver­trädelser kommer in än beräknat eller om dessa uppgifter är mer intressanta för forskningen än väntat

• pausa projektet och exkludera de känsliga personuppgifter eller personuppgifter om lagöverträdelser som kommit in och
• överväg etikprövning för att framgent kunna behandla känsliga per­sonuppgifter eller personuppgifter om lagöverträdelser i forskningen
• alternativt ändra upplägget så att sådana personuppgifter inte fortsätter komma in.

Kravet på bevarande av information i allmänna handlingar måste också beaktas
Information som i någon av situationerna ovan i strid med GDPR och etikprövningslagen kommer in till en myndighet i en allmän handling kan behöva bevaras enligt myndighetens arkiv- och gallringsföreskrifter. Uppgifterna får dock inte användas i forskningen.

Att fortsätta använda känsliga personuppgifter eller personuppgifter om lagöverträdelser i forskningen som samlats in utan lagstöd är en tydlig avvikelse från god forskningssed.