Maj 2023
Etikprövningsmyndighetens nyhetsbrev
Den senaste tiden har det skrivits och debatterats en hel del om etikprövningens regelverk och om Etikprövningsmyndighetens verksamhet. Vi följer med stort intresse allt som skrivs och har också deltagit själva med några inlägg. Det är svårt att bemöta alla debattörer och det är inte riktigt vår roll heller. Men vi har samlat några svar och ställningstaganden som vi gärna vill förmedla.
Myndigheten får nytt uppdrag
Regeringen har gett Etikprövningsmyndigheten i uppdrag att kartlägga ansökningar om forskning som enbart berör personuppgifter. Uppdraget ska slutredovisas den 22 februari 2024.
Kartläggningen innebär att myndigheten ska presentera statistik över inkomna ansökningar om forskning som enbart rör känsliga personuppgifter eller personuppgifter om lagöverträdelser som innefattar brott, domar i brottmål, straffprocessuella tvångsmedel eller administrativa frihetsberövanden. Kartläggningen ska möjliggöra att ansökningarna ska kunna följas över tid avseende typ av huvudman, inom vilket ämnesområde forskningen sker samt vilket beslut myndigheten fattade.
Myndigheten är positiv till uppdraget. Vi bidrar gärna med underlag som kan hjälpa regeringen i deras överväganden. Materialet kan vi även använda för att ytterligare utveckla och förbättra vår verksamhet.
Risker och forskningsetiska aspekter med behandling av personuppgifter i forskning
Vid det här laget känner nog de flesta till att forskning på känsliga personuppgifter omfattas av etikprövningslagens krav. Många ställer sig frågande till varför det är nödvändigt och jämför med klinisk medicinsk forskning som kan orsaka allvarliga risker för fysisk skada. Det stämmer såklart att det inte görs några fysiska ingrepp, men behandling av personuppgifter i forskning reser andra viktiga forskningsetiska aspekter.
Goda intentioner är inte alltid tillräckliga, vi behöver också syna riskerna när människor på ett eller annat sätt involveras i forskning. Och oavsett om forskningen omfattas av etikprövningslagen eller inte behöver alltid en avvägning mellan risk och nytta göras. Här följer några exempel på risker att beakta, informera om och ha beredskap för.
Artikel om risker med behandling av personuppgifter i forskning
Webbinariet Personuppgifter i forskning
Som vi berättade om i vårt första nyhetsbrev genomför Etikprövningsmyndigheten den 12 juni ett webbinarium om personuppgifter i forskning tillsammans med Integritetsskyddsmyndigheten och Överklagandenämnden för etikprövning. Uppsala universitet deltar i egenskap av en forskningshuvudman.
Intresset för detta webbinarium visade sig vara väldigt stort, vilket vi är glada för. Antalet platser är begränsade och det blev fullt oväntat fort. Det går inte längre att registrera sig. Vi förstår att behovet av att dela gemensam kunskap inom detta område är stort. Vi vill meddela alla er som ville delta men inte hann anmäla er att vi kommer att spela in webbinariet och publicera det på vår webbplats så snart som möjligt.
Nyhetsbrevet utformas av oss på myndigheten. Hör gärna av dig till oss om du har synpunkter på brevet eller med idéer om hur det kan utvecklas.
Johan Modin, direktör och ansvarig utgivare
Ingela Engman Sköld, handläggare och redaktör
Kontakta oss
[email protected]
010-475 08 00
Telefontid: Måndag - fredag kl. 09.00-12.00