Vad finns det för risker och forskningsetiska aspekter med behandling av personuppgifter i forskning?

Vid det här laget känner nog de flesta till att forskning på känsliga personuppgifter omfattas av etikprövningslagens krav. Många ställer sig frågande till varför det är nödvändigt och jämför med klinisk medicinsk forskning som kan orsaka allvarliga risker för fysisk skada. Det stämmer såklart att det inte görs några fysiska ingrepp, men behandling av personuppgifter i forskning reser andra viktiga forskningsetiska aspekter. Goda intentioner är inte alltid tillräckliga, vi behöver också syna riskerna när människor på ett eller annat sätt involveras i forskning. Och oavsett om forskningen omfattas av etikprövningslagen eller inte behöver alltid en avvägning mellan risk och nytta göras. Här följer några exempel på risker att beakta, informera om och ha beredskap för.

Integritetsintrånget
De främsta riskerna med forskning på känsliga personuppgifter rör intrång i den personliga integriteten.

Riskerna för den personliga integriteten vid användning av känsliga personuppgifter i forskning påverkas av uppgifternas karaktär och känslighetsgrad. Det är en liten risk för integritetsintrång om uppgifter om politisk uppfattning som uttrycks av en etablerad politiker i media behandlas för andra ändamål än vad politikern avsåg, medan en politisk eller ideologisk uppfattning uttryckt av en ung aktivist på sociala medier kan utgöra en större risk för integritetsintrång om den behandlas i ett annat sammanhang.

Det kan förekomma att personuppgifter behandlas och tolkas tendentiöst på ett sätt som kan åsamka stora skador på den personliga integriteten. Publicerade resultat i forskning låter sig heller inte bemötas på samma sätt som en nyhetsartikel i media, det är svårare för den som anser sig feltolkad i forskning att nå upprättelse.

Integritetsintrång kan uppstå när personuppgifter om privatlivet röjs, när forskningspersonen ombes att reflektera antingen kring sin normbrytande funktionalitet, om sitt migrationskap, sin hälsa, eller sin sexualitet. I sammanhanget ger sig också känslor och minnen till känna. Även om forskaren endast har goda intentioner med sin forskning, så kan inte denne förutse det djup som döljer sig i forskningspersonens livsberättelse. Vissa forskningspersoner kan dessutom ha varit med om upprepade händelser där deras personuppgifter behandlats, antingen av forskare eller myndigheter. Detta är något som kan förstärka upplevelsen av integritetsintrång och viljan att delta i en ny studie. Att sätta forskningsstudien i ett större sammanhang, att vrida och vända på sin forskningsmetod och att se forskningsetiken som ett sätt att förbereda sig vetenskapligt är en fråga om tillförlitlighet och validitet, även om det tar tid.

Att sammanställa och systematisera känsliga data som forskningspersonen själv har offentliggjort i ett visst sammanhang med data om personen från andra källor kan även leda till en kartläggning av åsikter eller andra integritetskänsliga uppgifter som inte bör förekomma i ett demokratiskt samhälle.

Risk för hälsa och säkerhet
Det kan innebära stora risker även för hälsa och säkerhet att delta i en studie inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning, inte minst när forskningen rör människor som lever under svåra förhållanden, till exempel i utsatta områden med hedersförtryck eller kriminella nätverk eller barn som upplever våld i hemmet. Redan att någon deltar i sig och lämnar uppgifter om sina levnadsförhållanden kan få andra personer att reagera. Om uppgifter skulle spridas om vad personerna har sagt kan det få ödesdigra följder. Data på individ- eller gruppnivå kan dessutom lätt användas av andra för stigmatiserande syften. Personer som intervjuas om traumatiska händelser riskerar att reagera starkt och hamna i ett dåligt psykiskt mående.

Risk för identifiering
Ett exempel är att det trots pseudonymisering går att identifiera vissa forskningspersoner samtidigt som ytterst känsliga uppgifter om personerna redovisas. Det kan handla om att sammanhanget samt övriga data om personerna är så särpräglade att det går att identifiera personerna trots att namn och andra tydliga identifikationsmarkörer har tagits bort.

En annan situation är att uppgifterna rör personer som lever på en mindre ort eller under unika omständigheter och av det skälet är lätta att identifiera. Samkörning av flera olika register i forskning kan också medföra att pseudonymisering inte är ett tillräckligt skydd. Redan att forskarna förstår vem uppgifterna handlar om i de olika ovan redovisade situationerna kan i många fall vara tillräckligt för att skada forskningspersonernas personliga integritet, även om någon ytterligare spridning inte sker.

För vissa grupper av forskningspersoner, flyktingar och återvändande migranter som kan vara sexuellt eller religiöst utsatta till exempel, är populationen redan avgränsad och risken för igenkänning stor. Detta kan medföra problem inte bara för forskningspersonen i Sverige, utan också i relation till ursprungslandet för återvändande samt för anhöriga till forskningspersonen.

Skyddet av insamlade data
Brister i själva skyddet av de data som behandlas kan riskera att uppgifterna sprids och kommer till felaktig användning, till exempel i kommersiella sammanhang. I värsta fall kan dataskyddet vara så bristfälligt att data helt förkommer på grund av en borttappad USB-sticka. Information kan spridas på alla tänkbara sätt. Det beror på brister i det tekniska eller att uppgifter lämnas ut på andra sätt, till exempel att publicering av forskningsresultaten leder till att personer kan identifieras.

Hamnar personuppgifter felaktigt i händerna på odemokratiska eller korrupta organisationer, i Sverige och i andra länder, eller organisationer med säkerhetsbrister kan det få livshotande konsekvenser för individer som riskerar förföljelser. Som angetts ovan kan även personer som lever under svåra förhållanden drabbas av våld och förföljelse i Sverige om uppgifter hamnar i orätta händer.

Frivillighet och information

Mötet mellan forskaren och forskningspersonen innebär en maktskillnad, där forskningspersonen kan ha svårt att hävda sin integritet, att våga tycka annorlunda, att våga tycka till om frågorna, eller att avbryta deltagande i forskning som forskningspersonen inte finner sig bekväm i. Skillnaderna kan bero på kunskapsnivå, språklig nivå, ålder, kön, kulturella koder, eller helt enkelt livserfarenhet. Det är inte självklart att alla kan avgöra skillnaden mellan en forskare från ett statligt universitet och en myndighetsutövande tjänsteman från Försäkringskassan. Även om de kan se skillnaden i fråga, så har de säkert förväntningar på forskningen och forskaren. Dessa förväntningar kan förekomma såväl inom humanistisk forskning – kanske i hopp om kontakter i fråga om uppehållstillstånd – som medicinsk forskning – i hopp om goda resultat i en omdanande behandling eller ett nytt läkemedel.

En forskningsetisk princip är att forskningspersoner ska få information om vad forskningen innebär för deras del och ges möjlighet att aktivt samtycka till att delta. Det är viktigt att personerna får klart för sig vilka negativa konsekvenser som ett deltagande kan ge upphov till. Forskning på registerdata och på andra tillgängliga personuppgifter som innebär ett obetydligt integritetsintrång kan godkännas utan krav på informerat samtycke. Då utgör etikprövningen ett tillräckligt skydd. Ibland kan informerat samtycke dock vara forskningsetiskt motiverat vid ren behandling av data. Ska data samlas in från människor, genom exempelvis intervjuer eller enkäter, behöver informerat samtycke alltid inhämtas. Potentiella forskningspersoner behöver då få information om

• den övergripande planen för forskningen,
• syftet med forskningen,
• de metoder som kommer att användas,
• de följder och risker som forskningen kan medföra,
• vem som är forskningshuvudman,
• att deltagande i forskningen är frivilligt, och
• forskningspersonens rätt att när som helst avbryta sin medverkan.